Depuis de longues années, l’hôpital s’ouvre aux prestations de confort pour les malades, en particulier les patients et patientes souffrant de longues maladies comme les cancers. On pense, par exemple, à la socio esthétique ou l’art thérapie. Des actes pas forcément pris en charge par la sécurité sociale, et souvent financés par des dons extérieurs. Ils n’en demeurent pas moins essentiels aux yeux des usagers comme des soignants qui les considèrent comme des soins à part entière.
Parmi ces intervenants extérieurs qui franchissent les murs du CHU de Tours il y a Florence Escrivat. Son nom de famille donne une indication sur sa profession : cette Lilloise est biographe hospitalière. Après des études de sciences humaines et de communication, elle a longtemps travaillé dans le secteur de la com’ et le milieu associatif, « toujours en lien avec l’écrit » insiste-t-elle ! « Depuis petite j’ai un grand intérêt pour les histoires de vie. »
Son métier actuel est arrivé sur le tard, en 2016. « A un moment donné j’ai eu envie de prêter ma plume à des personnes qui vivaient des situations de maladie et qui avaient des choses à raconter. Tout le monde n’est pas en capacité de prendre un stylo » justifie Florence Escrivat qui a suivi une formation centrée sur les soins palliatifs avant de lancer, « car aller au chevet des malades ne s’improvise pas. Il faut apprendre à aborder ces personnes, et je voulais savoir si j’en avais la capacité. »
« Plus répandu dans les pays anglo-saxons » le métier de biographe à l’hôpital est plutôt confidentiel en France. A Tours, c’est la première fois que le CHU y a recours. Financé via des dons, il est proposé (gratuitement) aux malades soignés au sein du bâtiment Kaplan de l’hôpital Bretonneau. Exclusivement des personnes qui ne vont pas guérir. « C’est important car ça leur permet de laisser quelque chose après eux »explique la médecin Catherine Barbe qui encadre le dispositif.
Ainsi, Florence Escrivat passe 4 jours par mois à Tours. Pendant ces séjours, elle s’entretient avec les personnes préalablement identifiées par le corps médical, et qui sont volontaires pour bénéficier de ce soin de support. De leurs échanges découlera un livre qui sera remis aux patients, ou à leurs proches en cas de décès. Depuis début 2023, une dizaine de personnes ont pu expérimenter le processus.
« Je travaille de manière assez artisanale avec un cahier et un crayon » nous glisse Florence Escrivat qui écoute surtout, mais pose parfois quelques questions pour préciser des points du récit. Des entretiens qui s’adaptent à l’état de forme des personnes rencontrées, mais n’excèdent pas 1 à 2h. « On va leur demander de parler de leur enfance, de leurs parents… Le rendu final correspondra à la manière dont la personne s’est mise en récit. J’écris à la première personne et sans dénaturer leurs propos. Si quelqu’un a un langage de tous les jours, je ne vais pas transformer sa façon de parler en un récit littéraire » précise la biographe à qui l’on demande aussi, parfois, de rédiger des lettres pour des proches, « dont une adressée à un petit garçon de 6 ans ».
Il s’agit donc bien de récits édictés à partir du ressenti des personnes biographées. « C’est leur vécu, peu importe si c’est juste. On ne vérifie pas » précise la docteure Catherine Barbe. « C’est leur livre, leur histoire » complète Florence Escrivat, régulièrement émue par ce qu’elle entend : « Il arrive qu’on me confie des choses qui n’avaient jamais été dites. Ces personnes veulent se mettre en ordre de marche pour partir, se soulager, raconter des choses que leur famille ne sait pas forcément. » Et parfois, elle filtre, si on lui demande de ne pas retranscrire certaines choses, « ou si cela n’apporte pas de pierre supplémentaire au dysfonctionnement. »
Effet collatéral de l’exercice, « ce travail peut les tenir » note Florence Escrivat. « Chaque jour qui passe est un renoncement à la vie mais tout à coup quelqu’un propose de donner sens à leur histoire en se racontant. De dire ‘voilà ce qu’a été ma vie’. » Catherine Barbe complète : « On a eu le cas d’un monsieur qui était très en colère contre sa maladie. La biographie lui a permis de retrouver un objectif et de se réconcilier avec ses enfants. »
Un projet vu comme essentiel par la médecin, qui espère un renouvellement du budget de dons pour le prolonger au CHU voire l’étendre dans les services de soins palliatifs car pour l’instant il est uniquement disponible en hôpital de jour. La recherche de fonds est en cours auprès de la Ligue contre le Cancer, de CANCEN ou du Fonds de Dotation de l’hôpital. A noter qu’un partenariat a également été engagé avec le lycée Albert Bayet de Tours pour l’impression de beaux livres à remettre aux malades, « ce qui a créé des rencontres intergénérationnelles » souligne Catherine Barbe.
Le service cancérologie est enfin en lien avec les bénévoles de l’association tourangelle de reliure d’art.
Un degré en plus :
Ce samedi 29 juin, un challenge sportif adapté contre le cancer est organisé au Stade de Grandmont à Tours. Un défi à réaliser en équipe de 4 personnes pour promouvoir l’activité physique, en particulier pour les personnes malades. Informations et inscriptions sur le site www.roseandblu.org.
